di Valerio Millefoglie

 

Nella foto che ha scelto per la sua pagina Twitter George Church, professore di genetica ad Harvard e al MIT di Boston, è ritratto di profilo e frontale, proprio come in una foto segnaletica. In effetti è una persona ricercata: ha liberato conoscenze e sapere. Ha contribuito allo sviluppo del sequenziamento del DNA e delle biotecnologie di gene editing, è al lavoro su terapie genetiche finalizzate all’inversione dell’invecchiamento, mira a ricostruire in laboratorio organi umani, cervello compreso, attraverso le cellule staminali e ha lanciato Nebula, una startup per rendere il genoma umano fonte di conoscenza a fini medici, e fonte di reddito per il diretto proprietario, che viene ripagato in blockchain. Ma andiamo per ordine. La startup è stata lanciata a febbraio 2018 e i due soci di Church sono un suo dottorando, Dennis Grishin, e l'ex product manager di Google, Kamal Obbad. “Le aziende farmaceutiche e biotecnologiche spendono ogni anni miliardi di dollari per acquisire dati genomici”, si legge sul sito di Nebula, “Gli scienziati hanno bisogno di una grande serie di dati genomici per identificare le cause della malattia e sviluppare le cure. Tuttavia, la crescita del mercato dei dati genomici è ostacolata dalle piccole quantità di dati tutt’ora in possesso, dati che vengono raccolti in modo frammentario, privi di una standardizzazione di analisi e con una lenta acquisizione”. Ed è qui che andrebbe a inserirsi Nebula, creando un business rivolto a ciascuno di noi. “Le persone - spiega Church in un’intervista rilasciata al magazine Science - avranno la possibilità di guadagnare, facendo del bene”. Infatti più la banca dati dei genomi sarà ricca e più aumenteranno le conoscenze sulle variazioni genetiche legate alle malattie rare. Di pari passo quindi, la medicina sarà in grado di stabilire se un dato individuo è portatore di un particolare variazione genetica e che possibilità ha di trasmetterlo. “Penso che potrebbero trarne beneficio la maggior parte delle persone, e anche la società nel suo complesso - continua a raccontare Church - Il 5% dei bambini nasce colpito da gravi malattie genetiche, i costi per prevenire questo sono relativamente modesti”. Nebula non è fra le prime startup a proporre il sequenziamento del genoma ma è la prima a introdurre la forma di pagamento legata alla blockchain. “Nebula Genomics sfrutterà la tecnologia blockchain per eliminare l'intermediario e consentire alle persone di possedere i propri dati genomici personali. Ciò ridurrà in modo efficace i costi di sequenziamento e migliorerà la privacy dei dati, determinando una crescita dei dati genomici”, si legge ancora sul sito di Nebula. “Sulla piattaforma Nebula, le persone possono scegliere di essere sequenziate e non vendere i propri dati genetici. Ma se scelgono di condividerli, saranno collegate direttamente a ricercatori interessati, aziende biotecnologiche e farmaceutiche. Ciò elimina gli intermediari, spostando di fatto i guadagni alle persone”, spiega Church che ha anche una spiegazione anche più pratica: “Ipotizziamo che due compagnie siano interessate al mio genoma. Possono pagare 500 dollari ciascuna a avere accesso a ciò di cui necessitano. Così possono cercare il loro target in un immenso archivio chiedendo: «C’è qualcuno qui dell’età di quarantacinque anni, che abita vicino a una fabbrica di questo tipo specifico e che vuole fungere da caso di controllo o caso di studio?». Se corrispondi a questa descrizione, ti potranno pagare”. La forma di pagamento avviene con criptovaluta. “Attraverso una serie di algoritmi, gli utenti del network possono fare affidamento su un corretto rapporto di transazione, ed il sistema è praticamente impossibile da hackerare”, conclude Church. Le ventotto pagine di presentazione ufficiale del progetto Nebula si aprono con questa citazione del genetista e direttore dell’Istituto Nazionale della Sanità americano, Francis Collins: “Decodificare la sequenza del genoma umano è l’impresa più significativa sulla quale ha lavorato tutto il mondo scientifico. Credo che sarà giudicata dalla Storia come un traguardo più importante della divisione dell’atomo o dell’andare sulla luna”.